Start palliatieve zorg
Wanneer je niet meer beter wordt en mogelijk binnen een jaar overlijdt, begint de palliatieve zorg. Zorgprofessionals zijn dan niet gericht op genezing, maar op de verlichting van je klachten. “In die eerste fase kijk ik waar iemand last van heeft en stel ik een plan op. Hierin staat bijvoorbeeld het medicijngebruik maar ook het regelen van een rolstoel”, vertelt Els van Kemenade, verpleegkundige in De Eigenwaard in Rossum (woonlocatie voor mensen met dementie). In de tweede fase wordt zo veel mogelijk comfort geboden volgens het plan. “We zorgen ervoor dat iemand het zo prettig mogelijk heeft. Dat kan pijnbestrijding zijn, ontspanningsoefeningen of praten over levensvragen; hoe nu verder, hoe kan ik mijn dag betekenisvol invullen?”
Iedere keer als de situatie verandert, gaat Els terug naar de eerste fase. “Er kunnen nieuwe klachten zijn of ze nemen toe. Ik check dan of er aandoeningen zijn die behandeld moeten worden en pas het plan eventueel aan.”
Processen
Hoe het loopt hangt ook af van het type ongeneeslijke ziekte. “Bij kanker blijft het vaak lang rustig en begint de stervensfase plotseling. Bij iemand met COPD gaat het in stapjes. We bestrijden dan bijvoorbeeld symptomen als benauwdheid en pijn. “Als iemand wat benauwder klinkt, dan meet ik de lichaamstemperatuur. Met COPD loop je snel een luchtweginfectie op. Als die genezen is, heb je een stapje achteruitgezet, want beschadigd longweefsel herstelt niet meer.” Als vervolgens blijkt dat de patient minder goed loop, dan ga ik terug naar fase 1 en maak ik eventueel een nieuw plan. “Kan hij of zij nog staan, dan probeer je dat te behouden en verwerk je stamomenten in de dagindeling. Lukt het niet, dan komt er een ergotherapeut en mogelijk een rolstoel aan te pas. “Tijdens alle fases is er ruimte voor levensvragen, zegt Els.
“Ik maak bespreekbaar dat iemand niet meer beter wordt en kijk naar wat iemand nog wel kan.” Els van Kemenade
Bij dementie
Els kreeg haar kennis en vaardigheden door van palliatieve verpleegkundigen en instrueert nu haar collega's. De Eigenwaard als kleinschalige woonlocatie voor mensen met dementie is daarvoor een uitdagend terrein. De palliatieve fases verlopen bij dementie geleidelijk, met ups en downs en kunnen bij elkaar zo'n zes jaar duren. “De bewoners zijn vaak niet in staat aan te geven waar ze mee zitten, of ze pijn hebben. We letten dus op lichaamstaal, gewichtsverlies en op veranderingen in hun karakter.”
Waar sterven
Als de derde fase, de stervensfase, is aangebroken, komen eventueel nog andere zorgprofessionals aan het bed. Een psycholoog, arts, geestelijk verzorger, longverpleegkundige bij COPD of een pastor of predikant. “Waar wil je sterven? Er wordt zelden over gesproken, maar het is wel belangrijk voor de zorg. Een hospice kan de zorg overnemen. Veel mensen sterven liever thuis en daar heb je spullen als een hoog-laagbed voor nodig.” In De Eigenwaard is niet iedereen nog altijd aanspreekbaar. “Dan praten we met de familie over hun laatste wensen.”
Nazorg
De vierde en laatste fase van de palliatieve zorg is voor de nabestaanden. “We bellen na een paar weken om te vragen hoe ze vonden dat het ging. En of ze nog ze behoefte aan een gesprek hebben met iemand.” Indien nodig, kunnen Els en haar collega's hiervoor een wijkverpleegkundige of een geestelijk verzorger inschakelen.
De afdeling heeft ze dan al een waakmand met artikelen aangeboden, waaronder voorlichtingsboekjes over het stervensproces. Naasten gebruiken de mand in die derde fase. “Er zit van alles in om ze te ondersteunen bij het waken zoals een dekentje, puzzelboekjes en een aroma diffuser. En kaarsen, die ze wel eens op de kamer aansteken. Als sfeermaker. Sommigen geloven dat hun naaste naar het licht gaat na de dood. Zo krijgt het kaarsje de betekenis van een licht in de duisternis.”
